Os desafios das doen?as raras

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Os avan?os necessários para trazer maior qualidade de vida aos pacientes que convivem com essas condi??es

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O dia 28 de fevereiro é lembrado como o Dia Mundial das Doen?as Raras, data que visa fomentar e discutir as necessidades n?o atendidas e os obstáculos enfrentados por pessoas que lidam com essas condi??es.

Segundo a Organiza??o Mundial de Saúde (OMS), uma doen?a é classificada como rara quando?afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milh?es de pessoas convivem com alguma condi??o rara, de acordo com uma pesquisa, divulgada pela Associa??o da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).?Entre os exemplos dessas enfermidades est?o a esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo,?entre outras.

A pesquisa ainda apontou que a maioria dessas doen?as — 75% — se manifesta no início da vida e acomete, principalmente, crian?as de até 5 anos de idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos.

Por serem raras, conseguir tratamento n?o é uma quest?o simples,?o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda é uma grande dificuldade enfrentada pelos pacientes,?assim, a discuss?o e a implementa??o de políticas de saúde para essas doen?as é uma quest?o que deve se manter constantemente em pauta.

Garantir o alcance a medicamentos e uma melhor qualidade de vida para essas pessoas é um compromisso de diversos atores da sociedade. O diálogo entre o poder público e privado deve ser contínuo para viabilizar solu??es e pesquisas que mudem esta realidade.

O governo brasileiro acaba de divulgar, em raz?o da data,?mudan?as na?aquisi??o de medicamentos para doen?as raras, com uma nova modalidade de risco compartilhado (considerando eficácia do produto)?entre o sistema público e o fornecedor da medica??o,?aproximando?o Brasil de países que já utilizam essa modelagem, como Canadá, Itália, Fran?a, Espanha, Alemanha e Inglaterra.

A Roche Farma Brasil acredita que o futuro?é uma via de m?o dupla em colabora??es?como esta, em que a sociedade pode dividir responsabilidades entre iniciativa público e privada a fim de garantir o?desenvolvimento dos cuidados com a saúde,??essenciais para o sucesso e avan?o nos tratamentos das doen?as raras.?